معاناة مرضى ضمور العضلات فى ظل تجاهل المسؤولين
تحقيق: محمد صوابى
“أنقذونا من الطريق المظلم الذى نجده الحقيقة يعجز القلم عن وصف معاناتنا نحن فئة من شعب مصر.. ولكننا مهمشون لا ننعم بأي نعم الحياة”.. بهذه الكلمات بدأ المرضي شكواهم بسبب المرض اللعين الذي يعاني منه أكثر من5000 من مريض ضمور العضلات، ومدى خطورة هذا المرض الخطير على المرضى وذويهم وعلى مصر أيضا.
وتابع المرضي.. وقد حاولنا كمرضى من خلال وسائل الإعلام المختلفة وإقامة المؤتمرات نشر التوعية والتنبيه لخطورة هذا المرض وظهر ذلك واضحا خلال العامين الماضيين لتوصيل صوتنا للمسؤولين سواء فى وزارة الصحة او مجلس الوزراء تم الاجتماع مع مستشار وزير الصحة الدكتور محمد فتح الله يوم ١٨ يناير 2016 ولم يتم التحرك ولم يستجيب لمطلب واحد ومع الضغوط المستمرة تم الاجتماع مع وزير الصحة السابق شخصيا الدكتور احمد عماد الدين فى مبنى المجلس القومى للسكان والمناقشة حول قضية مرضى ضمور العضلات.
وأوضح المرضي بأ خلال الاجتماع تم توجيه سؤال لوزير الصحة ما هو عدد مرضى ضمور العضلات في مصر ؟ كان رد الوزير صادما وهو أن المسجل في وزارة مرضى ضمور أن المسجل في وزارة الصحة هو 1700 تم صدور قرارات علاج على نفقة الدولة لهم والوزارة لا تعلم العدد الحقيقي لمرضى ضمور العضلات، وقدمنا مذكرة تفصيلية للوزير موضح فيها حجم الكارثة والمطلوب.
واستكمل المرضي، من أهم المطالب إقامة مستشفى لضمور العضلات على غرار مستشفى سرطان الأطفال 57357 وكان الرد أن الميزانية لا تسمح بإقامة المستشفى، وتم تقديم اقتراح بتحويل معهد شلل الأطفال الى المعهد القومى لضمور العضلات، وقرر الوزير تخصيص دور كامل مجهز من معهد الجهاز العصبي والحركي (معهد شلل الأطفال سابقا) مع استخدام إمكانيات المعهد في جميع التخصصات وعمل حصر الأعداد عن طريق المعه،د وذلك في موازنة العام المالى الجديد على الرغم من ذلك لا تعلم الوزارة الأعداد الحقيقية لمرضي ضمور العضلات في مصر وتكليف الدكتورة ناجية على فهمي أستاذ طب المخ والأعصاب بجامعة عين شمس بملف ضمور العضلات لها الإشراف تجهيز المكان والإشراف عليه بالتنسيق مع مسؤولى المعهد ووزارة الصحة ممثلة في وزير الصحة والمتحدث الرسمى من خلال عقد عدة اجتماعات للانتهاء من هذا المشروع.
وأستكملوا المرضي، وقد حدث عكس ذلك كله لم يلتزم الوزير باي شيء ولا يوجد أي رد من المتحدث الإعلامى او الوزير ولم يتم التواصل مع الدكتورة المكلفة بالإضافة إلى أن وزير الصحه السابق الدكتور احمد عماد الدين تم إصدار قرار بوم 20 اغسطس 2017 بانشاء 7 مراكز على مستوى الجمهورية وكان الإشراف الى الدكتور محمد شوقي رئيس قطاع الطب العلاجى، والتى يتم الانتهاء منها تدريجيا في شهر ديسمبر 2017 والى الان لم يتم إنشاء اى منها الى الان مازالت الكارثة مستمر محاولة مرضى ضمور العضلات الحصول على علاج على نفقة الدولة داخل مصر بات بالفشل، طلباتهم رفضت من قبل وزارة الصحة ، وكان المبرر عدم إدراج ضمور العضلات داخل بروتوكول العلاج على نفقة الدولة، وأنه ليس من الأمراض ذات الأولوية طبقًا للقرار الوزارى ٢٩٠ لعام ٢٠١٠.
وطالب المرضي بالحصول على حقوقهم الطبيعية من الرعاية الصحية لإنقاذ لا يقل عن مليون مريض من مرضى ضمور العضلات، قائلين: أن كل مواطن له الحق فى العلاج ولهدا أتساءل أين حقوق مرضى ضمور العضلات وانا اطلب منكم أن تنظروا الينا بعين المسؤولية.
وأوضحوا أنهم في حاجة سريعة إلى مركز متكامل متخصص في تشخيص وعلاج حالاتهم، بالإضافة إلي مركز يضم أبحاث متطورة لتشخيص حالاتهم. مركز يضم رعاية مركزة لإنقاذ الحالات المتأخرة.
ولخص المرض مطالبهم في الأتي:
1- . مركز طبي وبحثي متكامل لتشخيص وعلاج أمراض العضلات والأعصاب، المركز يحتوي على عيادات خارجية بمختلف التخصصات من الأعصاب والأطفال والقلب والصدر والعظام والطب النفسي، كما يحتوي على قسم للأشعة وفسيولوجيا الجهاز العصبي كما يحتوي على وحدة متكاملة للعلاج الطبيعي وإعادة التأهيل، ويحتوي على أحدث المعامل الكيميائية والباثولوجية والوراثية لتشخيص جميع حالات أمراض العضلات والأعصاب، وخاصة جهاز Next Generation Sequencing والذي يستطيع بدقة تحليل أكثر من 200 جين لبيان الطفرة الجينية للمريض. المركز يحتوي أيضا على حجرات عمليات لعينات العضلات والأعصاب .
وكذلك عمليات العظام للتشوهات الوراثية والعظمية، ويحتوي أيضا على غرف للرعاية المركزة لإنقاذ مرضى إصابة عضلات وأعصاب التنفس، كما يحتوي على وحدة أبحاث متخصصة وذلك لحاجة العلاجات الحديثة.
وتابعوا، تجهيز وحدة أبحاث تحت إشراف وزارة البحث العلمي والجامعات المصرية وجامعة زويل للعلوم والتكنولوجيا لبدء عمل أبحاث والتواصل مع جهات الأبحاث في العالم لاكتشاف دواء لذالك المرض، ومعرفة كل ما توصل اليه العلماء من علاجات لذالك المرض .
- وحدات متخصصة لأمراض العضلات والأعصاب بمستشفيات بالمحافظات المختلفة وإيجاد غرف للرعاية المركزة للمرضى عند الحاجة إليها، وتقوم هذه الوحدات بالتحويل إلى المركز الرئيسي.
3- توفير الأدوية التي ظهرت بالخارج وذالك بالتعاقد مع جميع المؤسسات العالمية التي وافقت علي أدوية خاصة بعلاج ضمور العضلات مثل هيئة الغذاء والدواء الأمريكية ومنظمة الصحة العالمية.
- عمل حصر شامل لمرضى ضمور العضلات وإصابات الأعصاب بالمحافظات المختلفة لتحديد حجم المشكلة.
- تأمين صحي شامل لجميع مرضى ضمور العضلات وإصابات الأعصاب الطرفية وأسرهم وذلك يشمل التشخيص الحديث والعلاجات الحديثة، وتعديل القرار الوزارى رقم 290 لعام 2010 وإدخال اكواد جديدة لفحوصات وتحاليل التى تخص مرض ضمور العضلات.
- برامج للتوعية بين الأطباء والمواطنين بتلك الأمراض مما يساعد في القضاء علي المرض.
وتجدر الإشارة إلي أن مشكلة ضمور العضلات ليست إعاقة ثابتة ولكن إعاقة تتدهور تدريجيا مما يؤدى إلى تضاعف الحالات سنويا.
